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對一個高功能自閉癥的孩子,最困難的地方是讓他明白人和人之間的關(guān)系應(yīng)該怎么去處理,尤其是突發(fā)事件的出現(xiàn)。最讓我受到刺激的事情發(fā)生在去年。他打了鄰居的一個孩子,那個孩子與他不在一個班,是一個年級的,但很淘氣。那時小石頭上學(xué)已經(jīng)不用接送了。有一天上班車的時候,那個孩子伸手在石頭腰上打了一拳,石頭還是比較能忍耐,那個孩子看他沒有反應(yīng),把手伸到他眼前說:“待會兒把你的眼珠摳出來。”石頭不知道這是開玩笑,他就理解成你要摳我的眼珠,所以下車的時候就往前跑,可是那個孩子追上石頭,又打了他一拳,還說:“待會兒把你的眼珠摳出來。”石頭當(dāng)真了,他拿起一塊石頭,很準(zhǔn)地打在那個孩子的后腦勺上。當(dāng)時我沒在家,石頭的爸爸就和那個孩子的媽媽去了醫(yī)院,給那孩子縫針。一路上那個孩子的媽媽說話可難聽了:“你們的孩子有毛病,你們的孩子沒有權(quán)利上學(xué),大家都是大學(xué)教師,都學(xué)過法律,監(jiān)護(hù)人是有責(zé)任的。”石頭爸爸只是聽著,連出租車司機(jī)都聽不下去了。他們一回來,我趕緊就到他家,我看見孩子的衣服上有血,心想別的地方幫不上忙,我就幫他把衣服洗出來了。沒想到那個媽媽到校長那兒去說:“看,她多精明,到我們家毀掉證據(jù)。”我問領(lǐng)導(dǎo):“你看我怎么表示才好啊。”因為我知道,她比較難纏。我們領(lǐng)導(dǎo)問:“你想怎么表示呀?”我說:“我愛人已經(jīng)給他買了100塊錢的東西,我呢又買了200塊錢的東西,我再給他拿過去300塊錢,你看怎么樣?”領(lǐng)導(dǎo)說:“都是同事,打就打了,孩子還不打仗?沒事。”我說:“那不行。”我還沒來得及送呢!人家就上我家里來拍桌子了。她當(dāng)著石頭的面說:“他是精神病。”那件事情發(fā)生在圣誕節(jié)前后,石頭起了很大的變化,他受了刺激。我這才發(fā)現(xiàn)他在聽我們說話,他以前不聽。
那個家長甚至還到石頭的學(xué)校去,趁老師還沒到,把小石頭從教室里帶出來,拿了一根皮帶,拿了塊石頭,對他說:“你把我砸死吧。”就把石頭放在小石頭手里,又說:“你砸死我吧!”孩子受了驚嚇。那個媽媽還到班車上跟孩子們說:“我告訴你們,小石頭是精神病,你們離他遠(yuǎn)點,當(dāng)心他把你們打死。”大點兒的孩子懂事,小的呢,看到石頭上車就說:“精神病,精神病,精神病!”石頭回來后問我:“媽媽,什么叫精神病?”我說:“你從哪兒聽的?”“媽媽也知道嗎?我有精神病,你為什么不送我上精神病院?你為什么送我上學(xué)?”哎喲!把我難過的。石頭還去找老師:“你知不知道我有精神病,老師你知道哪有治精神病的嗎?”老師難過得哭了,我更是傷心欲絕。后來嚴(yán)重到石頭上班車,人家一喊精神病的時候,他就把褲子脫掉,不知這樣做的后果是更嚴(yán)重的。那個時候,我實在忍受不住了。我曾找過婦聯(lián),也找了民政局咨詢,我要知道,我們這樣的孩子有什么樣的權(quán)利,也得到了他們的支持。然后我就請了青島市最大的律師事務(wù)所婦女兒童權(quán)益部的律師,我請求他來維護(hù)公正。當(dāng)時那個家長給我們提出條件:“賠現(xiàn)金2000元,還要給他的孩子請家教,并派一個人專門護(hù)送他的兒子上學(xué),此外我要給他簽一個保證書,從那天起直到他家孩子18歲為止,只要孩子有病,我就得馬上送他去醫(yī)院,并到醫(yī)生那兒去問明是否跟這次挨打有關(guān)系,如有關(guān)系我就得留下陪護(hù)。”我覺得這是一個不平等的條約,我沒有簽。律師需要證人,我真覺得世上還是好人多,我的同事及很多家長都站起來為我們作證。她一看事情到了這種地步,就找人來跟我說:“算了吧,算了吧,我就原諒他了,把300元給我送來吧。”那時候,我也挺“壞”的,我說:“300元送過去可以,但你要給我打個收條,說明300元是我給孩子的營養(yǎng)費,不是一種賠償,因為我們在這件事上不用賠償。”她不打收條,所以到現(xiàn)在連300元也沒拿到手。
那一陣子,我是很痛苦的,因為石頭退步了很多。他又回到了上課坐不住、起來叫、離開教室的狀態(tài)。我又得從頭開始教他,又去陪讀。這件事情更讓我認(rèn)識到要讓他學(xué)會交往,如果不學(xué)會與人交往的話,那么他會很困難。我從來沒有接受過理論的培訓(xùn),只是盡著一個媽媽的心這樣做的。我把所做過的事歸納為我走過的三段路:一是要去面對現(xiàn)實;二是正視這個現(xiàn)實;三是去改變這個現(xiàn)實。我現(xiàn)在還不能說我已經(jīng)戰(zhàn)勝了這個現(xiàn)實,我只能說我在改變它。
我們要面對孤獨癥這個現(xiàn)實,這是很重要的。我不知道家長有沒有真正地認(rèn)識到你的孩子有問題,因為我在青島時接觸過一個家長,她一來就說:“我的孩子有孤獨癥。”但是待會兒她又給我打電話說:“方老師,您覺得我的兒子以后考北大有沒有問題?”過幾天她給我打電話說:“方老師,他們幼兒園的老師真不是東西,都不讓我的孩子參加英語班。”我知道她尚沒有面對現(xiàn)實,還是覺得自己的孩子是天才,別人沒有見過天才(和我一開始一樣)。她的孩子連站都站不穩(wěn),得有人扶著他站。喝水的時候,把杯子遞到他的手里還不成,得喂他喝,還得告訴他往下咽,他連咽都不會,還得摸摸他的喉嚨他才能往下咽。就這樣他的媽媽還冷不丁就會說:“我的孩子能不能考北大?”我們應(yīng)該了解我們的孩子是否有問題,是什么樣的問題,有多大問題。他是自閉癥,這是你要面對的,不光你要面對,你的家長、親人都要面對,這是第一點要正視這個現(xiàn)實。既然我們知道了孩子有孤獨癥,就一定要搞清楚什么是孤獨癥。如果以為他不就是不跟別人玩,不就是不愛和別人說話嗎,大了就會好了,你這樣想等于沒有去正視。有家長就跟我說:“這真是天上掉下來的,昨天還好好的,今天就成了一個自閉兒了!”我們不知道他為什么自閉了,不知道他為什么不說話,不知道他為什么旋轉(zhuǎn)個不停,也不知道哪兒有藥。當(dāng)初我們?nèi)フ裔t(yī)生的時候,石頭的爸爸特別憤怒,說:“這叫什么醫(yī)生,去了就讓我填表打鉤,打完了就告訴我兒子得了孤獨癥,讓我回來了,這叫什么醫(yī)生?”事實就是這樣。
無論誰遇到這個問題都會有麻煩,有家長問該怎么辦,我就告訴他們我當(dāng)初的經(jīng)歷。我曾有許多抱怨,覺得是他們家(石頭爸爸家)有遺傳問題,或者后悔,我怎么沒有生個女兒呢?什么樣的念頭都出來了,這些都是沒有用的,不要總糾纏“他為什么會生這個病呢?”“為什么這個病沒法治呢?”就算你知道也沒有用。重要的是我們知道孩子有這個病,這個病會有什么后果,該怎么做。是放棄,再生一個,還是離婚,還是把他送到什么機(jī)構(gòu)里面,還是抱怨若生在美國就好了,我自己不用管了,可以交給政府。現(xiàn)在的問題是他沒生在美國,中國也沒有機(jī)構(gòu)讓你送。曾有一個家長對我說:“我現(xiàn)在的主要任務(wù)是掙錢,掙很多錢給他花。”可問題是,他還不知道怎么花錢呢!你想放棄嗎?我相信所有的家長都不想放棄,不放棄就好。
我們的信念就是一定要讓他好起來,接下去才是我怎樣做才能讓他好起來,尤其媽媽們必須要有這個信念,要努力幫助孩子進(jìn)步。如何做到這一點呢,我認(rèn)為以下幾點很重要。
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