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　　5月8日是“世界地貧日”，由北京天使媽媽慈善基金會舉辦的“中國關愛地中海貧血患兒大會”在廣州啟動，現(xiàn)場天使媽媽基金會為貧困地貧患兒發(fā)起募捐活動，這些資金將全部用于地貧患兒的救助。

　　本次大會上，天使媽媽聯(lián)合國內(nèi)一流地貧專家就基層治療達成共識，該共識將參考現(xiàn)行的地貧診治指南，倡導地貧輸血、排鐵、移植標準，指導基層治療，另外推動社會了解地貧、關愛地貧患者。

　　地貧患兒出生率仍居高不下

　　地中海貧血，又稱海洋性貧血，是一組遺傳性溶血性貧血疾病。廣東是地中海貧血的高發(fā)區(qū)，每9個人中即有1人為α或者β地貧基因攜帶者。地中海貧血基因攜帶者夫婦結合就有25%的幾率生下重型地中海貧血兒童。

　　據(jù)了解，患有輕型地中海貧血一般無需特殊治療，而中間型和重型地貧的根治主要是進行造血干細胞移植。但由于很多病人沒有條件進行移植，輸血和排鐵是目前重要的治療方法。

　　據(jù)統(tǒng)計，廣州每年新增重型地中海貧血患者約400例，廣東每年新增重性地中海貧血患者約1250例。重型地貧分為重型α地貧和重型β地貧兩種，重型α地貧一般出生一兩個小時就死亡，所以我們大家能見到的基本上都是重型β地貧，重型β地貧一般出生時跟正常小孩一樣，3-9個月大時才開始發(fā)病。重型β地貧的存活情況是：不輸血不排鐵一般只能活到5歲左右，只輸血不排鐵一般難以活過成年，規(guī)范輸血和排鐵可以像正常人一樣活到老，像正常人一樣上學、工作、結婚、生育。

　　目前，我國“地貧”防治情況不容樂觀，除了“兩廣”地區(qū)相對做得較好外，同樣是高發(fā)區(qū)而有的省市的“地貧”防治工作還相當緩慢，“地貧”患兒的出生率仍然較高，很多“地貧”患者的治療和生存狀況也不佳。

　　有關專家表示，出現(xiàn)這種情況主要有兩點：一是對“地貧”病的認識不足、宣傳不到位，婚檢產(chǎn)檢沒做好，導致新生“地貧”患兒不斷增加；二是醫(yī)療救助政策相對落后，很多省市并沒有將“地貧”納入大病醫(yī)保，甚至部分病人所必須的去鐵藥也無法報銷，家庭負擔過重；大病救助還有不少門檻，導致已出生“地貧”患兒的生命安全和生活得不到切實保障。

　　預防“三道關”千萬別忽略

　　雖然地貧的危害大，卻是完全可以預防的。解放軍三0三醫(yī)院張新華教授介紹無論是重型還是中間型的地中海貧血，都可以通過婚檢、孕檢、產(chǎn)檢這三道關口進行“攔截”，關鍵在于公眾要對這個病有足夠的重視。

　　防治地中海貧血，關鍵是找出攜帶同型地貧基因的夫婦。當夫妻雙方同時攜帶同種地貧基因，就有可能生出中、重型地貧兒。比如，雙方同時攜帶α地貧基因，或同時攜帶β地貧基因。在婚前檢查、孕前檢查這兩個環(huán)節(jié)，都可以把同型地貧的夫婦篩查診斷出來。如果發(fā)現(xiàn)雙方為同型的地貧攜帶者，懷孕后就要通過產(chǎn)前診斷來把關。

　　通過產(chǎn)前診斷查出胎兒為中間型地貧的情況有不少，醫(yī)生都會跟夫婦說明孩子今后面臨的健康問題。但是有一部分夫婦認為，只要不用終身依賴輸血就行，會選擇把孩子生下來。

　　張新華教授提醒，夫妻雙方的基因缺陷類型不同，生出地貧兒的幾率以及病情的程度也不同。因此，建議攜帶地貧基因的夫婦要做基因診斷，由醫(yī)生評估胎兒出生缺陷的風險及需要采取的措施。

　　南方日報記者 歐旭江

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