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出生后僅15天開始發燒,幼小的生命在接下來的17個月當中就在醫院中度過了,但是并沒有檢查出非常嚴重的問題,就是一直發燒,17個月打了將近300針,醫療費用35萬元,但還是沒有治好,這到底是什么怪病?
來自絕望母親的求助
前天下午,一位女士致電金陵晚報熱線,稱自己實在走投無路,只能求助金陵晚報。“我姓楊,滁州市全椒縣人,去年5月的時候,我生下了兒子小丁睿,但是半個月之后,他就開始發燒,剛開始,我還以為就是普通的發燒,但是之后我發現問題不這么簡單,發燒之后給他打針吃藥,沒多久燒就退了,但是沒幾天又開始發燒,我這才帶他去醫院,先后在滁州第一人民醫院、南京市兒童醫院治療了一年多,但是到現在還是這個情況,期間有過全院專家會診,有過病危通知,也有過不打麻藥的骨穿檢查,但還是沒有查出病因所在,孩子從生下來就在醫院中度過,我真的走投無路了。希望你們報社可以呼吁一下,看能不能有醫院或者專家知道我兒子到底是怎么回事。實在感謝!”電話的那頭,楊女士哭一會說一會。
反復發燒一年多
家住滁州市全椒縣石沛鎮的謝先生和楊女士2012年5月15日正式成為了父母,楊女士足月破腹產生下一個兒子,取名謝丁睿,丁意為男人,睿意為睿智,他們希望兒子長大以后可以成為一個真正的男子漢,并且聰明睿智,就在全家沉浸在喜氣洋洋的氣氛當中的時候,殊不知一場災難正在降臨在他們頭上。2012年6初,小丁睿突然發燒,6月3日小丁睿被送到滁州市第一人民醫院治療,6月5日轉到了南京市兒童醫院,剛來到兒童醫院的時候,小丁睿的病情還算穩定,但是第三天凌晨病情惡化,被送到了重癥監護室,但是除了身體極度虛弱之外,沒有任何別的癥狀,前后折騰了兩個月之后,病情還是這樣,醫生診斷為肺部曲霉菌感染,發燒了打針吃藥后就退燒,但是很快就再次發燒,當時僅僅4個月大的小丁睿連續這樣折騰了兩個月,已經奄奄一息,據楊女士說,期間,兒童醫院組織了全院專家會診,但還是沒有辦法說明兒子為什么會呈現這樣的癥狀,最后無奈之下給謝先生和楊女士下達了病危通知,讓夫妻倆穿上隔離衣,看孩子最后一眼。但是謝先生和楊女士并沒有放棄,依然堅持給小丁睿治療,終于艱難延續著小丁睿的生命。
2012年6月底,夫婦倆來到南京做了G實驗和GM套組,前者查是否是屬真菌感染,后者查是否屬曲霉菌感染,最后得出的結論是曲霉菌感染肺部,但是由于這一年來夫婦倆帶著小丁睿前前后后來了南京好幾次,害怕再次感染,因此,直到今天,兩種實驗已經做了五六次了。
據謝先生說,2012年9月,他們夫婦倆帶著小丁睿出院回家了,但是一直堅持給小丁睿吃藥,因為要照顧兒子,謝先生辭掉了工作,而小丁睿的爺爺和奶奶本為農戶,現在為給小丁睿籌治療費,他們拖著年邁的身體進入服裝廠打工,老兩口每個月除了基本生活費用能剩下4000元左右,這些錢有些時候還不夠小丁睿一天的治療費用。
一年300針 花35萬
“10月初到現在,正好一個月,醫生已經給他(小丁睿)打了60多針了,手上、胳膊上、頭上都是針眼,最后醫生沒辦法了,都在他大腿上打針了。這個月打的針比較多,這一年下來,差不多打了300針了吧,平均下來差不多一天一針,所有的治療費用加起來,差不多35萬了吧,家里能賣的東西全都賣了,差不多是家徒四壁了吧。”在楊女士和記者交流的過程中,不斷地失聲痛哭,這個原本應該幸福的家庭現在卻變得痛苦不堪。
在楊女士痛哭的時候,正在一旁玩耍的小丁睿突然伸過來手幫楊女士擦拭眼淚。為了打針,小丁睿的頭發已經剃掉了很多,而且臉色明顯泛黑。據楊女士說,小丁睿非常懂事,當自己傷心的時候,小丁睿總是會非常聽話,在一次無麻醉骨穿的檢查中,小丁睿在里面哭的撕心裂肺,而楊女士在門口一樣痛哭流涕,檢查結束,小丁睿被推出來的時候看見媽媽在哭,原來正在大哭的小丁睿突然停住了哭泣,伸手要為媽媽擦眼淚,在場的醫生和護士無不為此動容。
昨天下午,金陵晚報記者從兒童醫院了解到,小丁睿從生下來就有反復感染的情況出現,呼吸科也在積極地進行治療,懷疑存在免疫方面的缺陷,可能需要到外院進行基因方面的檢查。為什么原本應當其樂融融,三代共享天倫之樂的家庭,要承擔這么大的痛苦,而長期的拉鋸戰也讓這個來自農村的家庭透支,希望廣大有愛心的市民能夠伸出援助之手,幫他們渡過難關。 □金陵晚報記者 董自正
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