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4月2日是“世界自閉癥日”。今年的主題為“科學干預、合理治療、平等發展”。筆者特此走訪了江門市第三人民醫院心理科醫生朱錦燁,了解自閉癥兒童的病癥,探討家庭、社會、政府應如何關注自閉癥兒童等問題。
治療效果越早越好
自閉癥是一種廣泛性發育障礙病,主要表現為人際交往和溝通模式異常、興趣狹窄和刻板重復等。如跟父母不親密,語言發育比較慢,1歲半以后還不會說話,爸媽擁抱時沒有反應,對于某些東西特別迷戀或無端發出怪叫、玩玩具時只是簡單羅列的刻板行為等。
朱錦燁說:“很多家長由于缺少這方面的意識,沒有發現孩子的異常,往往拖到很久才來檢查。”她在門診接到的年齡最大的患兒有9歲的,孩子不說話,在媽媽眼中就是一個“調皮蛋”,卻沒想過是自閉癥,“很多孩子是在上幼兒園后,老師發現與其他孩子不同,然后叫家長帶來醫院檢查才發現的。”
目前,世界范圍內并未研究出自閉癥患病原因,難以提前干預,只能在孩子出生以后,根據孩子的言行來進行判斷。朱醫生提醒說,如果孩子是患有自閉癥的,在嬰幼兒期的某些言行、神態可以表現出來,例如不和別人進行眼神交流,辨認不出父母的聲音,父母逗他沒有反應,5個月左右的孩子不發出交流的咿呀聲,說話前很少配合手勢,喜歡獨處,拿著某樣東西重復一個動作等。“自閉癥孩子發現最早是在1-2歲時,以前要到3歲才可以確診,現在3歲之前也可以,3-6歲是最佳的治療時期,越早發現越早干預,效果越好”。
父母的作用不可替代
自閉癥患兒又被稱為“星星的孩子”,他們有著常人進不去的世界,需要身邊的人不斷呼喚,才會做出一點反應。在這個過程中,陪伴在他們身邊最多的就是父母,因此,要打開通往自閉癥孩子心里的門,父母的作用是不可替代的,尤其是母親。
朱錦燁介紹說,自閉癥患兒沒有單獨的藥物可以治愈,只能靠康復訓練。“自閉癥患兒的父母都非常辛苦,一個孩子一旦被確診為自閉癥,父母只能一人工作,一人照顧孩子,前者一般是爸爸,后者一般是媽媽,患兒做康復治療的費用較高,整個家庭的經濟負擔也會比較重,同時還可能面臨來自社會不理解的聲音,因此心理壓力也比較大”。
她還建議,家長要調整心態,積極提升自己,學習培訓技能,在日常生活中結合實際場景時刻對孩子進行培訓,這樣效果更好。同時,父母要多渠道尋求其他幫助,如家庭、社會、政府多方面的幫助。
目前干預手段不夠科學
據悉,我國已確診孤獨癥患病人數在160萬以上,未確診人數應該在500萬以上,而就診人數卻不足這個數字的1/10。雖然相關部門也開展了一些工作,但由于干預手段不夠規范和科學,患兒難以接受好的治療。據了解,目前江門規范的機構比較少,正規的公辦機構只有婦幼保健院和殘聯,其他全部都是私人機構,資源非常有限,難以提供更好的培訓服務。
朱錦燁每月都會接診幾個自閉癥兒童,多的時候達十幾個,一年下來有100多個孩子,還不包括一些到其他醫院檢查的患兒。在她接診的患兒中,有些患兒的家長甚至認為自閉癥的孩子讓自己“丟了臉面”,不敢帶孩子出門,怕別人質疑。她建議,相關部門要加強對自閉癥的宣傳,多投入資金建設規范的培訓機構,為患兒提供更好的康復訓練,另一方面,有自閉癥孩子的家庭負擔很重,也希望政府能夠加大對自閉癥孩子的投入,多做一些公益宣傳和提供政策上的扶持,形成社會共同關注的局面。另外,她希望社會對這些孩子和父母多點寬容和幫助。
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