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6歲的蒙蒙是一名自閉癥患兒。自3歲半被確診后,父母堅持讓他上普通幼兒園,和正常兒童一起接受學前教育。“并不是我們偏執、不接受孩子的病況,這實際上是給孩子做康復治療。”
作為蒙蒙的父親,李先生有苦難言。由于自閉癥主要表現為社會交往障礙,所以歐美和我國港臺地區最近一二十年來,通行的做法是把自閉癥兒童和正常孩子安置在一起,通過實施“融合教育”,為患兒創造人際交往環境,幫助他們增強溝通能力。
可惜的是,國內針對自閉癥兒童的融合教育剛剛起步。蒙蒙盡管千辛萬苦進了幼兒園,老師很有愛心,但由于老師讀不懂蒙蒙的行為,施教起來很有難度。
“混班就讀,不等于融合教育。”在昨天閉幕的上海市第二屆自閉癥康復論壇暨系列公益講座上,一些業內專家一語道出了自閉癥患兒接受學前和學齡教育的尷尬。
混合了,卻沒有融合
此次論壇的組織者,上海愛好兒童康復培訓中心院長楊曉燕說,由于自閉癥到目前為止病因不明,無特效藥可醫,教育成為讓患者康復的重要途徑。“病情嚴重的自閉癥患者,可能需要長期在輔讀學校和專業機構接受教育,但更多病情較輕的患兒,完全可以去普通的幼兒園和中小校學習,接受融合教育。”
其實,國際上倡導的針對自閉癥兒童的教育理念,蒙蒙的父親李先生早在3年前就通過互聯網知曉。蒙蒙屬于輕度自閉癥,智力和普通孩子相差無幾,“老師和他呆上一整天,除了發現他的一些行為稍許怪異外,大概也不會認為他有自閉癥。”但入讀普通幼兒園后,問題還是來了。
同樣做游戲,正常的孩子聽了規則就會玩,可蒙蒙不會;老師講故事,孩子們聽得津津有味,爭相舉手回答,而蒙蒙很長時間可能在“神游”,根本聽不進故事……這正是讓李先生心焦的地方:幼兒園老師欠缺特殊教育的相關知識和技能,對自閉癥知之甚少,加上班級孩子太多,實在心有余力不足。
最讓李先生感到內疚的是:班主任老師曾因為照顧蒙蒙的時間太多,受到其他家長指責。“一樣是孩子,一樣付學費,老師何苦要在一個‘問題兒童’身上花這么多時間?”也有家長斥責幼兒園接收了“智障兒童”。畢竟,多數家長害怕自己的孩子和“問題兒童”共處一室。
融合教育有賴于制度支撐
讓普通學校開辟一片適合自閉癥孩子成長的空間,融合教育的實施,有賴于制度支撐。
在香港,考慮到在職的教師大多缺乏特殊教育背景知識,從2008年開始,教育部門啟動了專門的教師培訓,為老師們“補課”。預計2012年-2013年,香港每所學校有10%的老師完成關于特殊教育的基礎課程,最少3名老師接受過高級課程培訓。
臺灣的特殊教育法規定,為了讓老師有時間和精力兼顧包括自閉癥在內的有特殊教育需要的孩子,普通班的人數可以相應減少1-3人。
打破特殊教育被隔離的局面,融合教育在國內已是大勢所趨。但自閉癥患者的家長都明白,雖然一些幼兒園和中小學也向有特殊教育需求的學生敞開了門,但“融合”之路其實并不好走。
與社會“融合”有多難?
明年,蒙蒙就要上小學了。“我想找一所小學,班級人數在25人左右,老師對學業要求別太高,同學和老師最好能有愛心,愿意幫助蒙蒙……”李先生覺得“擇校”很難。
為了照顧蒙蒙,雙雙擁有碩士學歷的李先生夫婦,目前都辭去了工作,通過互聯網閱讀國外的最新研究成果和具體的康復療法。“就像鉆研一個前沿的課題,我們夫妻倆一邊要學習,一邊還要把學到的理論用到孩子身上,反復試驗、操練,觀察記錄孩子的行為反應。”
和只有3年“斗爭經驗”的李先生比起來,家住普陀區的張敏燕要資深得多。張敏燕的兒子也在3歲時被確診為自閉癥,她和這種疾病的斗爭已有18年。
那時,張敏燕堅持送兒子去普通幼兒園上學,待孩子8歲時,由于無法通過普通學校的入學測試,最終被送往輔讀學校。
“當時遇到一位好老師,對我兒子很照顧,不斷鼓勵、幫助他,讓他漸漸好轉、成長。”張敏燕如今覺得,社交環境對于自閉癥兒童的康復非常重要。眼下,張敏燕不僅是一個21歲自閉癥患者的媽媽,也是一個為自閉癥患者提供服務的志愿者。她自發組織過很多公益活動,邀請有相同病例和有“斗爭精神”的家長們一起參加。
“比起年輕的父母,我帶教自閉癥孩子已經積累了不少經驗;可另一方面,我也有私心。”張敏燕的兒子目前還沒有找到工作,“融合教育”的繼續實施,只能有賴于家長的繼續努力,“我做志愿者,其實也是搭一個社交平臺,讓孩子可以有一些事情可以做,不要被社會孤立……”
21歲,是很多年輕人獨立走向社會的年齡。可張敏燕這類自閉癥患者父母的愿望卻樸實而渺小:希望患兒能盡早具備生活自理能力,走出自閉,成為一個“社會人”。
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