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每個孩子都是上帝派往人間的天使。可卻有這樣一群被稱為“孤獨天使”的孩子,他們沉溺在自己的世界里不愿出來。我們呼吁全社會來關注他們,理解他們,希望用大家的愛來照亮這些孩子迷茫的心。
A 形形色色的自閉癥
4月2日是“世界提高自閉癥意識日”。自閉癥又稱孤獨癥,是一種較為嚴重的兒童發育障礙性疾病,發病率較高,通常起病于3歲以前,以明顯的社會交往障礙、言語溝通障礙和狹窄的興趣、刻板怪異的行為方式為主要特征。我國有4億2千萬兒童,按我國近年所做的一次6歲以下兒童的抽樣調查發現,孤獨障礙的患病率為1.53‰,男女比例在4:1之間。由此推算,全國患有孤獨癥的兒童約60多萬。而湖南地區已超過6萬。研究表明,孤獨癥的發病率和民族、人種、社會環境等沒有任何關系,而歐美發病率的比例近幾年上升了10倍,按照這個研究結果,中國孤獨癥的發病率也有可能以相似速率上升。
在湖南省康復中心,記者見到了幾位特殊的全職媽媽,她們來自全省各地,為了給自己的孩子治病她們常年奔波在全省各個自閉癥治療機構。3月28日,記者去探望了這些堅強的母親和她們的孩子。
健健:健健家住在長沙市,但是健健媽媽張女士為了更好照顧健健還是選擇了在康復中心附近租房。見到健健時他正趁張女士不注意在墻角小便,8歲的男孩子絲毫不在意路人異樣的眼光。張女士嘆了口氣對記者說,孩子特別喜歡喝水,常常能在一個小時里喝上十幾次,在家的時候基本上就是在飲水機和廁所間來回跑,而在外面,憋不住的時候就會隨地小便。
維維:大眼睛、濃眉毛、蘋果似的圓臉蛋,兩歲半的維維曾是媽媽曾艷最大的驕傲。曾艷說,其實維維一歲時,同正常孩子一樣會笑會鬧,會“咿咿呀呀”地叫喊,可就是到了兩歲還不會說話。慢慢地維維的行為和其他孩子不一樣了,他興奮的時候會撞墻,生氣的時候會抓人,還喜歡原地轉圈圈。
洋洋:“哈哈,哈哈哈……”一陣笑聲從臥室傳來,洋洋媽媽楊華鋒猛地站起來,說了聲“兒子醒了”馬上跑向臥室。楊華鋒告訴記者,洋洋經常毫無緣由的發笑,而只要他醒了,自己就不會有閑著的時候了。孩子從出生到現在,6年多時間,楊華鋒從來沒有讓洋洋離開過自己身邊。“像這樣的孩子是不能離開大人的視線的,因為他們沒有自我保護意識,很有可能會傷害到自己。”楊華鋒說,自閉癥的孩子由于觸覺不靈敏,根本不知道疼,也不會用情緒表達,就算很重的跌倒都很難像正常孩子一樣哭,即使是哭也通常不會超過半分鐘。
楓楓:“楓楓,你又把房間弄的亂七八糟,小心媽媽打手板!”對于異常好動的楓楓來說,媽媽應該是唯一讓他懼怕的人。楓楓媽媽龍安強說,有自閉癥的孩子不能對他們太好,要換一種方式去“愛”他們。“做錯事了就得打,而且不能哄,讓他們切切實實知道什么能做什么不能做。”
據了解,在省康復中心,跟這四個孩子同樣癥狀的孩子還有很多,他們中的大多數都是男孩,病情嚴重的表現在情緒波動大,常常莫名的哭笑,急躁的時候,會傷害自己或者身旁的人。而且令人奇怪的是,他們幾乎都有一個同樣的嗜好:喜歡看電視廣告。電視是否跟這些孩子的病癥有某種程度的聯系呢?自閉癥的形成原因究竟是什么?記者就此采訪了湖南省兒童醫院兒童保健所所長鐘燕。
B“電視寶寶”易患自閉癥
據鐘所長介紹,對于自閉癥產生的原因,到現在為止國際醫療組織都沒有明確的說法,因此不排除跟腦損傷、病毒侵入和遺傳有關。但是,可以肯定的是,有部分自閉癥孩子的致病原因跟家庭環境有很大關系。“不讓看電視就大聲哭鬧,每天晚上看電視到凌晨兩、三點,白天就睡覺,基本沒有與外界交流的機會,這樣的‘電視寶寶’在我們這里有很多。”有些家長由于工作繁忙,沒有時間照顧孩子,很多都將孩子托付給給爺爺奶奶、外公外婆帶養,老一輩人對孩子的護理不當和過分溺愛成了孩子變得自我封閉的一大“兇器”。
鐘所長說,孩子天生對顏色、聲音比較敏感,未出生時就能“聽懂”音樂,出生后不久就喜歡看五顏六色的電視畫面,6個月以后,就能看懂簡單的電視節目,并被電視所吸引。一旦讓寶寶們坐在電視前,他們會非常安靜地一直盯著電視看,如果寶寶的耳朵長期適應了機械的聲音,就會導致他們對家人的聲音漸漸失去反應,從而削弱和真實生活中的人交流的能力。因此,鐘所長建議家長在孩子2歲以前盡量不看或少看電視,即使是在孩子2歲以后,對外界有逐漸的熟悉和了解,家長也應當是適當選擇一些適合的電視節目引導式地觀看。
C 多培養孩子的社交能力
對已經確診為自閉癥的孩子家庭,鐘所長表示,家長們一定要樹立信心,面對現實,積極配合醫院的治療,這樣才能使孩子有機會回歸社會。由于自閉癥的康復是一個長期甚至是終身的訓練過程,而且相當消耗護理人員的時間和精力,最后的療效也不一定很顯著,但自閉癥孩子一旦停止治療就很可能在與人交流上越來越退化,越來越封閉自己,有些孩子還會做出危害社會的行為。因此,鐘所長表示,自閉癥孩子的家長,一定要積極面對孩子的病癥,對他們傾注更多的關愛,在日常生活中盡量多的培養孩子與社會與同齡人的交往能力,多與孩子進行親子互動,將對孩子的病癥有明顯的幫助。
在自閉癥孩子的治療上,鐘所長介紹,目前對自閉癥孩子的治療主要采用的是ABA應用行為分析法進行訓練,即將目標任務(即教學的知識、技能、行為、習慣等)按照一定的方式和順序分解成一系列的較小的或者相對獨立的步驟,然后采用適當的強化方法,按照任務分解確定的順序逐步訓練每一小步驟,直到兒童掌握所有步驟,最終可以獨立完成任務,并且在其他場合下能夠運用其所學會的知識、技能。另外,在治療過程中,還會有意識的加強對有認知欲望的孩子的目標性培養。譬如,對文字、繪畫或數字特別感興趣的孩子,康復機構就會有在訓練中加大對其讀寫能力的培訓。
D自閉癥需全社會的關愛
對于社會大眾來說,談起“自閉癥”,十個人中也許會有九個搖頭表示不知道。自閉癥的孩子,由于很多都表現出任性和不可思議的頑皮,因此很多人都會對其表現出的不理解甚至是鄙夷。也許正是由于對孤獨癥的不了解,人們對這一特殊群體關注較少,這些自閉癥患者和他們的家庭,普遍缺乏被社會廣泛接受的途徑和起碼的社會保障,社會給予他們的出路相當狹窄,許多自閉癥孩子的家長都紛紛表示,自己的孩子根本無法正常上幼兒園,上小學,因為學校會以各種方式和理由拒絕接納他們。
雖然目前長沙市的自閉癥康復機構不下10家,但是卻基本以民營為主,其專業性和技術水平均得不到很好保障,而且由于對這些孩子必須是一對一的單獨訓練,導致師資力量嚴重不足。省康復中心自閉癥訓練班黎銀鳳老師介紹,省康復中心共招收了12歲以下的孩子23個,目前還有不少家長都在等待治療。
另外,由于自閉癥沒有被納入醫保范圍,很多家長都是由于負擔不起昂貴的費用而最終不得不放棄治療。即使選擇治療的家庭也會因為孩子放棄原本的工作,造成人力資源的大量浪費。對于更多的自閉癥兒童家長來說,目前更嚴峻的現實是,隨著孩子年紀增大,他們將如何自食其力。黎老師說,自閉癥兒童給人印象最深的是刻板行為和驚人的機械記憶能力。如果訓練得當,完全可在社會中生存。在國外,很多自閉癥患者都能從事工作,如:門衛、整理貨架等,而且十分稱職。
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美國兒科學會公布了11種最新的兒童孤獨癥特征,其中語言能力滯后、缺乏人際交流的能力是最直接的外在表現。
如果嬰幼兒在成長過程中表現出以下特征,那么極有可能患上了孤獨癥。
一、當嬰兒盯著父母或者照顧他的人時,卻沒有表現出高興的反應。
二、5個月左右的孩子,不發出交流的咿呀聲。
三、不能辨認出父母的聲音,當爸爸媽媽叫他名字時沒有反應。
四、不和別人進行眼神交流。
五、9個月后才發出咿呀聲。
六、說話前很少配合手勢,如揮動小手。
七、拿著某樣東西,反復重復一個動作。
八、16個月大時還不能說出一個字。
九、一周歲時仍不會發出咿呀聲,而且也不做任何交流性手勢。
十、兩周歲不能說兩個字的詞語。
十一、即使會說話了,但卻缺乏語言技巧。● 本報記者 王璐
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