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媽媽抱著小輝，小琳和小安在后面玩。記者高鶴濤 攝

三姐弟一起玩很開心（左邊的是姐姐小琳，中間的是弟弟小輝，右邊的是妹妹小安）。

　小琳兩只手有大面積褶皺并萎縮了。

　　一家3個孩子患同一種病 手腳萎縮發(fā)育遲緩 北上廣專家將一同會診

　　一家三個孩子，都患了同一種病，手足萎縮，發(fā)育遲緩。7歲的姐姐小琳，體重18斤，3歲的妹妹小安，體重16斤，9個月大的弟弟小輝都已15斤重。姐妹倆在出生七八個月后，手指和腳趾出現(xiàn)類似黑斑，隨即手腳開始萎縮。

　　中山六路一家小賓館，來穗求醫(yī)的一家五口于此蝸居。之前，這對父母帶著兩個女兒跑遍廣西老家的醫(yī)院，確診為系統(tǒng)性硬皮病，但治療未見效果。誰知，剛9個月大的兒子小輝，也出現(xiàn)了一樣的病癥，無奈向本報求助。

　　文/ 記者肖桂來、陳珉穎

　　圖/記者高鶴濤

　　整個家庭在為孩子的病煎熬

　　在中山六路的一家小賓館內(nèi)，記者見到了黎新貴和妻子蘇蘭芝，也看到了他們的3個孩子。7歲的大女兒小琳正在認真看著一本拼音識字畫本，3歲的二女兒小安則在床上玩玩具，剛剛9個月大的兒子小輝，則在床上睡著了。

　　蘇蘭芝表示，小琳是九個月大的時候發(fā)病的。2005年底，34歲的黎新貴和比他大一歲的蘇蘭芝結(jié)婚，第二年10月份，他們的大女兒小琳出生了。然而，喜悅并不長久。小琳在9個月大時，手腳上出現(xiàn)了一些黑斑。后來情況越來越嚴重，手指和腳趾上又開始長類似燙傷的疤痕，最后，手指和腳趾漸漸開始萎縮。

　　家人趕緊帶女兒求醫(yī)。“當(dāng)時廣西的大醫(yī)院我們都去過了，但是都沒有結(jié)果，不見好。” 蘇蘭芝無奈地說。原本在佛山打工的黎新貴，也辭工回家務(wù)農(nóng)，同時照料女兒。“也沒法打工，整個家庭都在為孩子的病煎熬。” 黎新貴嘆了一口氣。

　　“不知道為什么，女兒發(fā)育也變得好慢，現(xiàn)在都7歲了，才18斤重。”黎新貴說。然而對于這個家庭來說，噩運卻遠未結(jié)束。

　　2010年，黎新貴一家又迎來了二女兒小安。誰知小安7個月大時，同樣的情況也在小安身上發(fā)生了。之后，黎新貴變得更加慌亂。兩年后，也就是2013年，他們的兒子小輝出生了，除了欣喜，黎新貴一家還帶著絲絲恐懼，怪病還會不會在小輝身上出現(xiàn)？三個月后，黎新貴夫妻兩人發(fā)現(xiàn)，小輝身上也出現(xiàn)了和兩個姐姐一樣的黑斑。

　　“孩子都是出生不久后就突然發(fā)病，然后漸漸嚴重，怎么都治不好。”黎新貴說。他的老家在廣西賀州賀街鎮(zhèn)鄉(xiāng)下，大女兒生病后，黎新貴和妻子曾帶著她先后在鎮(zhèn)醫(yī)院、市醫(yī)院治療，但始終無法治愈。最終，夫妻兩人于2009年帶著大女兒小琳到了廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院。

　　2009年6月，醫(yī)院經(jīng)專家會診確定小琳患的是系統(tǒng)性硬皮病。當(dāng)年6月22日小琳來到廣西醫(yī)科大附屬第一醫(yī)院住院,據(jù)小琳的病例資料，醫(yī)院診斷其生命體征正常，三大常規(guī)、肝腎功能、電解質(zhì)、免疫生化均正常。但頭發(fā)稀少，呈輕度假面具臉，全身皮膚稍硬、干燥，手指及下肢關(guān)節(jié)運動受限等。在住院的一個月左右時間里，小琳的病不僅不見好，反而愈加嚴重。“特別是手腕和腳踝，出現(xiàn)大面積的褶皺。”

　　國慶后，黎新貴一家登上了前往廣州的火車，帶著他們所有的積蓄。“就算是砸鍋賣鐵，我們也要把孩子的病治好。”

　　年齡有差距 個子差不多

　　三個孩子的年齡有差距，但身高卻相差甚微，體重也差不多。黎新貴說，7歲的姐姐小琳，體重18斤，3歲的妹妹小安，體重16斤，9個月大的弟弟小輝都已15斤重。

　　他說，發(fā)病后小琳出現(xiàn)發(fā)育遲緩的情況。現(xiàn)在7歲的小琳的身高只有95厘米，從2歲開始，她體重就沒怎么增加，身高增長也很緩慢。“孩子食欲越來越差，一頓飯連一碗粥都喝不完。”

　　黎新貴說，三個孩子都是在出生半年到一年內(nèi)發(fā)病，剛開始出現(xiàn)指尖發(fā)白、變亮、變圓，手指和腳趾出現(xiàn)黑斑，隨后出現(xiàn)手足萎縮的情況。此外，兩個女兒在一歲時還出現(xiàn)手指關(guān)節(jié)僵硬，手腕、腳踝皮膚褶皺、萎縮等情況。

　　記者看到，7歲的小琳雖然個子矮小，關(guān)節(jié)僵硬，看上去跟普通孩子很不一樣，但她依然可以跟大人正常地交流。見到記者時，會主動自我介紹，采訪時，她會主動地帶弟弟玩耍。口渴的時候，她會踮腳拿桌上的不銹鋼杯子到洗手間洗過后再到飲水機接水。

　　發(fā)育狀況

　　姐姐小琳：7歲，重18斤，高95厘米，9個月時發(fā)病，兩歲起幾乎停止發(fā)育。

　　妹妹小安：3歲，重16斤，7個月時發(fā)病。

　　弟弟小輝：9個月，重15斤，3個月時發(fā)病。

　　病癥

　　發(fā)病時指尖發(fā)白、變亮、變圓，手指和腳趾出現(xiàn)黑斑，隨后手足萎縮。兩女孩還出現(xiàn)手指關(guān)節(jié)僵硬，手腕、腳踝皮膚褶皺、萎縮等情況，曾被診斷為系統(tǒng)性硬皮病。

　　來穗求醫(yī)遇到很多好心人

　　“砸鍋賣鐵，也要給孩子治病。”黎新貴表示，和小琳母親兩人，原來都是在家務(wù)工的農(nóng)民，2006年小琳出生后的3個月，他就到佛山打工。“出去不到一年，剛把結(jié)婚時借的錢還上，小孩就得了這個病，治病又得借錢。”小琳的媽媽說。

　　黎新貴表示，在佛山打工一個月有一千多塊錢的收入，不到一年就發(fā)現(xiàn)女兒病情嚴重，只好辭工回家照顧孩子，想辦法給孩子看病。至今，他們一家人都住在跟其他兄弟合蓋的平房里。“家里只有一畝地，每季收800斤大米，這是唯一收入。”

　　蘇蘭芝說，至今，給三個孩子看病花了不少錢，“都是從親戚那里借來的”。

　　來廣州看病后，黎新貴一家人遇到了不少好心人。他們有的給孩子送來一些生活物品，例如洗漱用品、小玩具。有一位潘大姐見一家人可憐，還硬塞給他們3000多塊錢。蘇蘭芝說，“在路上有人遇到，主動上來問是否需要幫忙，得知我們是來看病的，還主動送我們?nèi)メt(yī)院。感謝這些好心人。”

　　記者了解到，本月10日，黎先生一家已在中山醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院皮膚科就診。“醫(yī)生已經(jīng)為孩子做了各種化驗，準備等北京、上海來的專家一起會診，才能最終確定病情。” 黎新貴說，他們一家人都在等待會診，希望能查出確切病因，給三個孩子治好病。

　　黎新貴表示，特別是小兒子，因為是剛發(fā)病，現(xiàn)在治療還不晚。“希望廣州日報能幫我們呼吁一下，希望有醫(yī)術(shù)高超醫(yī)生，能幫我們治好三個孩子的病。”

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