閱讀 :397

　　2000年的一個普通的下午，外國記者慕名到中國第一家服務于自閉癥孩子的公益機構——北京星星雨教育研究所采訪。一個記者問一個家長：“你們現在這樣無微不至地照顧自己的孩子，有一天你們病了或者死了，你們的孩子怎么辦呢？”記者的話音剛落，這個家長就失聲痛哭，當時在場的所有自閉癥孩子的家長全都哭了起來……

　　看到這里，我就在想，我們能做什么？如果只是對悲苦困窘的呈現，相信也不是這些孩子和這些家長最愿意看到的。

　　“4·2國際自閉癥日”，推動全社會對自閉癥的了解和關注，是我們作為媒體能為他們做的最有幫助的事情。

　　·我不知道這樣的生活要堅持多久？我不知道我還能堅持多久？太累了，太累了，甚至連個能夠痛痛快快大哭一場的時間都沒有。(Yoyo媽媽)

　　自閉癥確診患兒：Yoyo(化名)

　　Yoyo2歲的時候，媽媽發現他不與人對視，不開口講話，對玩具也沒有任何興趣，特別容易發脾氣，一開始被醫生認定為“發育遲緩”，后被確診為“自閉癥”。現在Yoyo已經上小學了，上的是普通小學，媽媽全程陪護，即便上廁所，媽媽也得在男廁所門口等著，央求別的男同學把他拉出來。因為老師的不理解和故意忽視(Yoyo的存在拉低了班級平均成績)，Yoyo出現了嚴重的自傷行為……

　　·為什么是蒙蒙？我們到底在哪里做錯了？(蒙蒙媽媽)

　　自閉癥確診患兒：蒙蒙(化名)

　　蒙蒙從不與人對視，對光亮特別著迷，會直視太陽；對房間里的任何一點改變都不能忍受，他能覺察一丁點的改變，然后就大喊大叫，重復做諸如把燈打開又關上的動作；跑到商店里拿了東西就走；會什么都不穿就到處跑，家人不得不一次又一次到處去找他，不管白天，不管黑夜，不管春夏秋冬……

　　·我有時候也迷茫，兒子生活在他的世界里，我們用盡一切辦法想讓他跟我們一樣——這究竟算是把他從坑里拉出來，還是把他往坑里推了一把？(喜禾爸爸)

　　自閉癥確診患兒：喜禾

　　喜禾不會說話，沒叫過爸爸媽媽，不跟小朋友玩，也不玩玩具，叫他名字從來都沒有任何反應，對自己的父母表現得一點感情都沒有，“爸爸出差五天后回家，他只是漠然地看一眼，就像看一塊抹布。”

　　·醫生說，梓軒屬于有特殊才能的自閉癥孩子，我們把他送到了啟智學校。像梓軒這樣的孩子是不是適合這樣的學校？他接受教育可以到達什么樣的程度？(梓軒媽媽)

　　自閉癥確診患兒：梓軒(化名)

　　梓軒不能忍受既定的順序被打亂，小到桌上擺的東西的順序，大到生活的秩序，都有他自己刻板和固執的堅持。癡迷于細節。記憶力超群，全國各個城市的郵政編碼和電話區號、世界各大城市的經緯度、陰陽歷之間的日期轉換……不管什么，他都能準確無誤地告訴你。

　　·天天長大以后會怎么樣？如果有一天我們走了，天天該怎么生活下去呢？我不敢想象，連一閃念都不敢想這個可怕的事情，卻不得不想……(天天媽媽)

　　自閉癥確診患兒：天天(化名)

　　對于天天來說，一個人是最快樂的。他對家中進進出出的人毫不注意，擁抱或者愛撫他，他也沒有任何反應。熱衷于玩圓形的各種物體，看它們旋轉，特別容易注意到旋轉的東西。獨自游戲時若有人介入，他會恐慌和憤怒。一天中有許多強迫的儀式，比如說紐扣一定要從中間那顆扣起，午睡前一定要媽媽對他說聲“咚”之類匪夷所思的堅持。

　　對于自閉癥孩子的家庭而言，除了經濟上的巨大負擔之外，來自社會、來自家庭的種種壓力是更大的折磨。帶著孩子，找到專家，指引明路，是他們懷揣著的最大希望。為此，我們找到了華東師范大學心理學院教授、博士生導師、華東師范大學心理健康輔導中心主任、兒童自閉癥診斷、治療和教育專家徐光興教授，他和他的團隊戰斗在心理門診第一線，幫助過很多很多的家長和孩子。就家長們最關心的10個問題，我們采訪了徐教授……

　　第1問

　　《為了孩子》：自閉癥產生的原因是什么？

　　徐教授：30年前，國際上的專家認為自閉癥是父母養育不當造成的，例如，母親遺棄孩子、父母工作忙無法照管孩子、父母皆為高智商造成的遺傳變異等原因。

　　在確診孩子有自閉癥狀后，這些父母由于世俗的原因，他們有強烈的自我負罪的意識。現代醫學證明，自閉癥的原因主要是腦生物學原因，父母不必有罪責感。腦生物學的研究有幾方面：腦基因、腦細菌感染、懷孕分娩感染、原因未明的微細腦損傷。還有一些未查明的腦生物學原因，如電磁波污染(由我提出，國際上正在討論)。基因方面的研究集中在第九對、第十七對染色體的研究。

　　英國自閉癥協會認為，自閉癥產生的原因有以下幾點：

　　·遺傳(脆性X癥候群，苯酮尿癥，腦結節性硬化癥，神經纖維腫，其他染色體異常等)。

　　·細菌感染(先天性麻疹，先天性腦炎，感染性腦膜炎等)。

　　·代謝異常(葡萄糖合成異常，先天性血糖代謝異常等)。

　　·先天異常癥候群(先天性黑內障，小兒崩潰型癥候群，機體脆弱癥候群)。

　　自閉癥的臨床特征有兩點：

　　·集中在男性(如果發現是女性患者，一般教育和矯治恢復良好)。

　　·世界各地，各種文化背景、各民族中的人的發病率同等存在。

　　合并癥狀：

　　·智殘(MR)。

　　·癲癇(自閉癥者在青春期發育過程中，約有30%以上的人會發生癲癇)。

　　·神經學癥候群(強迫癥)。

　　·先天異常(感覺統合失調)。

　　第2問

　　《為了孩子》：如何診斷是自閉癥呢？

　　徐教授：因為自閉癥是行為表現癥候群，所以首先要根據以下3種主要臨床行為類型來判斷。

　　(1)自閉癥孩子在人際關系、交流與社會性發展上有障礙。例如，目光不對視、態度冷漠、不喜歡被擁抱和疼愛、與其他孩子相處有困難、沒有特別的原因而表現出哭鬧或吵鬧等行為。

　　(2)自閉癥孩子在認知、語言、與人接觸的行為表現上有障礙。如用手指而不是用語言表示自己的意愿；拒絕正常的反應形式，以動作表達需求；極端的好動與過度的安靜；聽而不聞等。

　　(3)從自閉癥孩子的興趣、關心和活動方面來看，會出現一種刻板的行為。他們會露出莫名其妙的笑；不怕危險，對疼痛感覺遲鈍；對講話聽而不聞，但對微弱的聲音馬上能夠注意；喜歡旋轉的物體；以奇特的方式進行游戲和表達喜愛等。

　　若一個孩子具備以上的行為表現，則該孩子是典型的自閉癥臨床行為；若只符合一部分行為特征，則可能是輕度的、邊緣性的自閉癥行為。必要時還要進一步進行腦生化學、神經系統等的診斷，如腦波、腦CT或腦電地形圖的掃描，如征得家屬同意，也可進行染色體等的醫學檢查。

　　(關于自閉癥的早期識別，《為了孩子》雜志2011年7A刊上有詳細的專題報道：《別用“醫生”的目光打量你的孩子——說說自閉癥的早期識別》。)

　　第3問

　　《為了孩子》：為什么不能在自閉癥孩子出生的時候就確診是不是自閉癥呢？甚至都不能做出早期診斷？

　　徐教授：自閉癥是從出生到3歲以前就出現的障礙，因此從出生到3歲前不能早期發現或診斷，很多人對此有疑問。但現狀是許多國家包括醫療發達國家，在2歲以前診斷出自閉癥的案例也是非常少的。主要有以下原因：

　　(1) 2歲以前，對孩子的行為類型和發育狀況，進行決定性的診斷依據不明確。

　　(2)自閉癥當中，有很大一部分是弱智，許多家長因為對弱智的擔心，而將自閉癥忽略了。

　　(3)自閉癥的主要問題是語言發展問題，而語言發展不到3歲是不能完全判明的，所以診斷困難。

　　(4)一部分自閉癥孩子開始時的發育呈現和正常孩子相同的狀況，一直到2~3歲時自閉癥狀才顯現出來。

　　(5)一部分父母對孩子的身心發展缺乏必要的科普知識，一開始是忽視，后來是不相信，想觀望一段時間，結果使診斷時機推遲。

　　(6)目前在許多大醫院中，醫生、護士對自閉癥診斷知識缺乏，特別是對輕微自閉癥癥狀確認困難，因而把自閉癥看成是暫時性疾患的情況很多。

　　第4問

　　《為了孩子》：自閉癥孩子的出生有沒有特別的家族特征或者遺傳背景？

　　徐教授：1943年，卡勒博士報告了11個案例，這11個孩子的家庭處于中上層階層；父母智商高，能力強，具有特殊的家庭文化背景。20世紀60年代的結論認為，自閉癥孩子出生在高智商家庭，這個結論維持了20多年。到20世紀80年代，經調查發現，世界各民族、社會的各階層、各種文化背景中都有自閉癥，卡勒的結論被推翻。

　　現在，世界衛生組織認為，自閉癥產生不分民族、種族，不分社會階層。一般男孩和女孩的比例是3.4∶1，與文化背景和價值觀念無關。

　　第5問

　　《為了孩子》：如果第一胎是自閉癥孩子，第二胎有沒有可能還是自閉癥孩子？

　　徐教授：這個問題與第一問有關聯，也與遺傳學和優生學有關，很難回答。

　　如果沒有明確的基因檢查，生第二胎確實會有較大的風險。但每個家庭的情況不能一概而論，我只能提供以下4個方面的信息，以備參考：

　　(1)90%以上有自閉癥孩子的家庭，也能生下正常健康的孩子。

　　(2)如果以胎來計算，長子、長女得自閉癥的可能性最大。第四胎的危險性最高。第二、三、五胎危險性較低。

　　(3)第二胎生育是女孩子，患癥的危險性更低。

　　(4)從世界各國的案例來看，連續兩胎是自閉癥的例子很少。但一卵生雙生子患自閉癥的可能性大，二卵生雙生子患自閉癥的可能性小。

　　目前尚未發現自閉癥家族遺傳的個案，但不排除自閉癥可能是遺傳基因變異造成的。

　　第6問

　　《為了孩子》：自閉癥孩子可以接受教育嗎？可以接受教育的話，能達到什么樣的程度？什么樣的學校適合自閉癥孩子？

　　徐教授：讓自閉癥孩子與普通孩子接受同樣的教育是注定要失敗的。自閉癥孩子不能接受的是普通教育，但能接受特殊教育，教育的目標不是使他回到正常，而是使他自立。高智商、高功能自閉癥孩子通過教育，最后可以上大學；一般的自閉癥孩子通過教育，癥狀有部分緩解，可以從事一定的社會勞動；重度自閉癥者通過教育，癥狀改善很少，對他們的教育和矯治應通過對他們的生涯護理來改變其社會生活質量。

　　現在上海和全國各地有一些專門接收自閉癥孩子的學校，家長在如何選擇學校、如何選擇教育時要注意以下幾點：

　　(1)要有高度結構化和程序化的教育，即有采取完全適合自閉癥孩子的結構明晰、目標明確、步驟細致的小步驟教育。

　　(2)選擇學校不要光看大小，要看學校中是否有接受過自閉癥教育培訓的師資。

　　(3)自閉癥孩子與教師的比例最好是3∶1。班級應該是小班化教育(6~9人)。其中1名老師是正教師，2名是助理教師。一名教師在授課的時候，其他兩名教師同時進行巡視輔導。在歐美、日本，一般是在普通學校中設置面向自閉癥等發展障礙孩子的班級，這叫“回歸主流”或融合式教育。

　　第7問

　　《為了孩子》：自閉癥孩子如果出現各種行為問題(比如說，攻擊別人、大吵大鬧等)時，應該怎么辦？

　　徐教授：當自閉癥孩子出現令人討厭的行為問題時，不要簡單地對其打罵、懲罰，而要對其非攻擊行為進行獎勵，使其不良行為逐漸消退。當孩子出現固執、強迫行為時，不要強制其立即去消除，應從其實際出發，減輕孩子內心深處的壓力、緊張和不安，再用其他興趣活動代替這些不良行為。當出現攝食障礙時，應先做醫學檢查，以確認是否體內缺鐵，或有亞鉛、鉛中毒，以及腸損傷、有寄生蟲等現象，以便盡快找到病根。

　　另外，自閉癥進入前青春期可能會有癲癇發作，這時需心理療法與抗癲癇藥并用。

　　總之，遇到這些情況，不能簡單地處理，要針對具體的情況進行具體的應對。

　　第8問

　　《為了孩子》：自閉癥孩子如果有自我傷害的行為(如咬手、用頭撞墻、用尖銳的物體弄傷自己等)，應該怎么處理？

　　徐教授：首先從心理上了解其導致自傷的因素，是否為欲求不滿或是情緒障礙，特別要弄清楚他們的自傷行為是否是逃避行為或是身體不適應還是想引起別人注意等。另外，還要注重安全保護，盡可能不讓他們再受到傷害，如給自閉癥孩子戴手套、頭套，把柔軟的布鋪在墻上，然后再進行行為調整。還可以用按摩、洗熱水澡來解除其緊張，也可讓自閉癥孩子在綠化多的地方適當活動和補充氧氣。

　　第9問

　　《為了孩子》：怎樣訓練自閉癥孩子的生活習慣？

　　徐教授：說到自閉癥孩子的生活習慣的訓練問題，大小便訓練應該是最困擾父母的問題，我想著重說一下這個問題。大小便失禁是一部分自閉癥患者非常大的問題。首先要探究失禁的原因是否是膀胱和大小腸神經功能的紊亂和失調。其次，看是否有情緒障礙問題。國外對這種大小便生活習慣的訓練有以下幾種方法：

　　(1) “定時鈴聲”法，使其對鈴聲形成條件反射，從而控制其大小便。

　　(2)  “星級獎勵”訓練法，通過日程表進行強化。

　　(3)游戲療法，通過游戲活動對其大小便進行控制訓練。

　　另一種常見的問題是便秘問題，對此類問題可以先找兒科醫生進行咨詢；其次可以適當調整食物的營養結構，特別是補充一些新鮮的蔬菜和水果，減輕自閉癥兒童排泄時的心理壓力。

　　第10問

　　《為了孩子》：自閉癥是不是不可治愈？

　　徐教授：自閉癥中的高功能者經過治療和教育可以康復，中等功能者的癥狀可以部分緩解，對低功能者來說，則可能是終身性發展障礙。但對整個人類來說，自閉癥不是終身殘疾，相信隨著醫學和科學的進步，終有一天自閉癥是可以治愈和康復的。

　　關于自閉癥的7個誤區：

　　·因為父母養育不當而造成的。

　　·是一種兒童精神病癥狀。

　　·父母都是高級知識分子或社會地位高的人士。

　　·是終身殘疾，不可治療。

　　·是遺傳因素造成的。

　　·是生物醫學的疾病，發明出適當的藥物，就可以治療。

　　·自閉癥孩子都具有特殊技能和高智商。

　　關于自閉癥的這些現實：

　　·2002年統計中國有3.8億14周歲以下的兒童，以千分之六的發病率來估計，大約有120萬的孩子患有自閉癥；而患病的孩子50%沒有接受任何的干預手段。

　　·常州地區報道的發病率是7/3978；安徽地區報道的發病率是420/3559(11.8%)。

　　·北京大學的精神健康研究中心對1180例自閉癥孩子分析發現，男女比例高達9.63:1。

　　·根據華東師范大學周念麗教授在《自閉癥譜系障礙兒童的成長時空——從早期發現、干預到職業培養》研究報告中披露的數據，上海地區的有自閉癥或者自閉癥傾向的孩子的家長為此需要承受和支付的社會成本為61480元/年。

　　·我國目前在全國范圍內僅有一所公立的自閉癥學校——康納學校，自2009年成立以來，每年只招收24名學生；除此之外，有約20家民間私立的自閉癥訓練機構，多為自閉癥患兒的家長無奈之下自己籌資開設。

　　·2006年，我國首次將自閉癥列為精神殘疾，納入相關的保障體系，但由于我國殘疾人的社會福利和保障水平的有限，絕大多數的自閉癥患者及家庭的處境仍非常艱難。策劃·執行/俞燕

　　受訪專家/徐光興(兒童自閉癥診斷、治療和教育專家)

下一篇:孩子瞇眼看電視或已近視 下一篇 【方向鍵 ( → )下一篇】

上一篇:巧玩電腦游戲可治兒童弱視 上一篇 【方向鍵 ( ← )上一篇】