閱讀 :424

　　這是一群特別的孩子，他們和別的孩子一樣漂亮可愛，卻有著不一樣的孤獨；清澈的目光，卻極少關注到人；靈敏的聽力，卻聽不懂媽媽呼喚他的名字；他們擁有天使般的單純表情，卻似乎永遠在天邊獨自閃爍發光；仿若“星星的孩子”，來自遙遠的另一個星球，無法理解別人和被人理解……他們是孤獨癥患兒。

　　由于孤獨癥嚴重影響生存質量，已被世界衛生組織(WHO)認為是影響人口健康的重大問題之一。2007年12月18日，聯合國確立每年的4月2日為“世界孤獨癥日”。這是繼“世界愛滋病日”之后聯合國確定的第2個疾病日。

　　孤獨癥，又稱自閉癥，是一種以語言障礙、溝通交流障礙、刻板重復行為為三大基本特征的神經發育性障礙，多在兒童早期(3歲以前)起病。自1943年美國精神病學家凱納(Kanner)教授醫生首次確立了兒童孤獨癥的概念，至今已有七十年了。如今在醫學界，醫生診斷兒童孤獨癥依然沿用美國凱鈉醫生描述的上述這三個主要臨床特征。但70年來，隨著大家對這個疾病的不斷研究和認識，對這三個障礙的具體表現的認識發生了很大的變化。以前來就診的都是非常嚴重的、典型的孤獨癥，其實就一種疾病而言，它不可能都是最嚴重的，肯定也有輕型的；而且就疾病起病而言，也有個逐漸發展的過程。

　　隨著對孤獨癥的認識越來越深入，醫生越來越重視早期發現、早期診斷和康復治療，那些輕型的也慢慢地被發現。因此，近年來學術界將這批孩子稱為孤獨譜系障礙(簡稱ASD)，它包括大家以往認識的典型孤獨征外，還包括Asperger綜合征和非特異性廣泛性發育障礙(簡稱PDD-NOS)。既然是譜系障礙，那么就有最輕的、比較嚴重的、很嚴重的、特別嚴重的。以前我們只是不認識“輕型的”，所以在診斷與統計的時候，反而給漏掉了。2012年美國國立研究院、美國疾病控制中心報告：根據對美國14個州孤獨癥的監測結果顯示，美國孤獨癥譜系的發病率是1/88。

　　病因至今是個謎

　　孤獨癥的發病原因，至今仍是一個尚未完全解開的謎。眾多學者認為孤獨癥是一種多病因的復雜神經發育性疾病，其中大量研究顯示孤獨癥是先天性的，其病因最有可能是和人體內的基因有關，這個出了問題的基因可能是來自家族性的、也可能在胚胎發育過程中因為環境因素導致的新突變。而且有時還不是一個基因出了問題，有可能是好幾個基因都出了小小的問題，這些小小問題基因湊在一起可能構成了大腦發育的一個大問題，最終導致孩子出現孤獨癥癥狀。

　　在孤獨癥病因的問題上，需要澄清三大誤區：

　　★冰箱理論 即以為孤獨癥兒是因為父母教養不當造成的。現已證實孤獨癥這個疾病的發生和家庭教養是沒有關系。家有孤獨癥孩子的父母家人已經很痛心疾首了，如果再因錯誤的觀點，指責父母和家人，會給這些家庭帶來更沉重的心理負擔。

　　★疫苗學說 認為孤獨癥的發病和打預防針有關。這個學說經過大量的科學調查研究被證明也是錯誤的，孤獨癥的發病和打預防針沒有關系。

　　★其他 如汞中毒學說等等，到目前為止，大多數的科學研究也不支持這個學說，也沒有得到明確的科學依據。

　　孤獨癥≠不治之癥

　　對于孤獨癥的治療，雖然至今沒有針對病因的特效藥物治療，但這并不意味著孤獨癥像過去那樣是不治之癥，雖沒有特效藥，但是自閉癥是可以治療的。

　　越來越多的研究發現，早期接受合理系統化干預訓練，絕大部分兒童會有不同程度的改善，一部分孩子可能獲得基本痊愈或基本具備自主生活、學習和工作能力，“痊愈”率為3%-25%。但需指出的是，這個治療的“旅途”是相當的漫長，不是以周、月來計算，而是以年來計算的。同時，這也是一個浩大的工程，不僅需要專業知識和技能的指導，更需要父母家長大量的時間、精力和智慧的投入，以及整個社會的系統支持體系。

　　目前，已被證實有效的教育和行為干預方法包括：應用行為分析療法、結構化教育、人際關系發展干預、地板時光、游戲文化介入、社交情緒調控交互支持、社交故事和圖片詞匯交換系統等等。具體到每個孤獨癥患兒的干預訓練上，特別強調的是個體化的訓練，不同時期、不同場景采用各自適合的方法進行。另外，雖然對于孤獨癥的核心癥狀沒有藥物治療，也就是說目前不能用藥物來改善自閉癥的語言、交流、刻板行為。但是自閉癥的其他一些行為，如攻擊行為、多動行為、注意力不集中、睡眠障礙、癲癇等共患病是可以通過藥物治療的，而且有時候效果還很神奇，因此家長要和醫生保持長期的隨訪聯系，及時的溝通，有些和孤獨癥有關的醫學問題還是有針對性的藥物治療，從而減少孤獨癥患兒的痛苦和困擾，提高他們的生活質量。不過，一般對5歲以下孩子不建議使用藥物。

　　康復訓練“早期+高密度”至關重要

　　就康復訓練的療效而言，早期、高密度、長期、科學、系統非常重要。在康復訓練一開始，特別強調的是早期和高密度。

　　早期指的是年齡越小開始、干預效果就越容易顯現。孤獨癥患兒的確有與生俱來的缺陷，但是這些缺陷是腦發育的缺陷，也是能力的缺陷。那么，既然是能力的缺陷，就可以通過后天的能力培訓，促使患兒的能力有所發展。科學研究顯示，人類的大腦早期具有強大的可塑性，這個強大的可塑性讓治愈孤獨癥有了巨大空間和潛力，而大腦的可塑性變化是和后天成長環境密切相關，尤其是和孩子早期的體驗和經歷密切相關。

　　臨床研究顯示，如果家長警覺的話，大部分患兒都能得到早期發現，一般患兒在18～24個月時會出現比較典型的癥狀，前往就診就能得到早期發現、早期診斷。

　　高密度強調的是干預訓練的理念要滲透到每天的日常活動中，時刻對孩子進行相關行為訓練的機會，而不是單一的每天去機構訓練2小時就可以了。尤其是對已經掌握的技能和認知一定要落實到每天的日常生活中應用，使其得到強化和鞏固，成為孩子真正掌握的自然能力。

　　在此需要特別強調的是，父母親在孤獨癥孩子的治療過程中所無法替代的重要作用。沒有一個孩子能夠脫離父母親，將孤獨癥真正治療好的。因此，特別希望孤獨癥患兒的父母親首先需要接受現實，面對現實，調整好心態。然后，及早對孩子開展干預訓練，在訓練過程中家長通常需要具備“六個心”：(1)愛心：要愛這個孩子；(2)耐心：進步不大時，要有耐心堅持；(3)恒心：要做長期的準備；(4)信心：訓練一定會改善孩子的癥狀；(5)決心：不管有多大困難，都要進行下去。(6)要有一點點的“狠心”：有時候，心太軟，也不能進行很好的訓練。訓練需要有一定的原則，“溫柔的堅持原則”是相當關鍵的。

　　同時，非常重要的一點是，家長在訓練照顧孩子的同時，一定也要學會好好照顧好自己。孤獨癥患兒康復訓練是個巨大的工程，父母要學會適時放松調節自己的身心，及時卸除身心疲憊，重振精神。只有這樣才能將這巨大的工程進行下去，才能更好的惠及到孩子。因此，要懂得積極主動向身邊、社區的愛心人士和相關組織尋求支持、理解和幫助。

　　復旦大學附屬兒科醫院開展兒童孤獨癥早期篩查、診斷和康復干預治療工作近十年，已開展了一系列孤獨癥的臨床和基礎研究，包括在社區的早期篩查及臨床診斷工作，并以家庭或社區為基地，開展有針對性的個體化康復訓練等。目前正承擔衛生部衛生行業科研專項——兒童孤獨癥診斷與防治技術和標準研究，并參與國家973項目，為進一步探索孤獨癥譜系障礙的病因學和發病機制展開研究工作。上海其他兒童專科醫院的專業醫師也能對自閉癥患兒做出診斷。此外，在上海市的每個行政區都有一家融合幼兒園能接受這些寶寶入園，進行特殊的教育和訓練，還有各區的輔讀學校以及少數社會舉辦的孤獨癥康復機構也能幫助自閉癥患兒。

　　【相關鏈接】如何早期發現自閉傾向？

　　孤獨癥的核心障礙是社交溝通障礙，因此最早表現出異常的也是社交溝通能力的缺乏和異常。

　　一歲以前小寶寶的社交溝通能力，大多表現在非語言的社交溝通能力，如“眼神看人，手指指物”是孩子的天性，尤其是到了8、9個月更是頻頻使用，很多典型孤獨癥患兒在早期就是出現這些能力的缺乏。

　　假如孩子在8、9個月或1歲左右，目光從來不看人；或者到了1歲多，叫他的名字無反應，雖然聽力正常；到2歲不僅沒有語言表達，連肢體語言也沒有，不會指東西給父母看，不會拿他喜歡的東西展示給父母看，分享他內心的喜悅。

　　孩子會特別強烈地喜歡反復做某些固定的動作，如特別喜歡轉圈，看圓形的東西，那就要引起高度重視。

　　(作者王藝為復旦大學附屬兒科醫院副院長、教授、主任醫師；徐秀為復旦大學附屬兒科醫院兒童保健科主任、主任醫師)

下一篇:孩子眼角抽動是啥病？ 下一篇 【方向鍵 ( → )下一篇】

上一篇:12歲是孩子護心關鍵期 上一篇 【方向鍵 ( ← )上一篇】